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十年动力 把全民公益做成习惯

2014-02-06 18:54  兵马俑在线  字号:T|T

他是首批联合国儿童基金会“防艾”爱心大使,是“瓷娃娃”关爱中心的实践者,也是全民公益的提倡者。从防艾到对罕见病的关注,他全身心投入,而后转到文化领域,用身体力行推动公益从一个人上升一个团体乃至成公民社会。

“防艾大使”源于偶然

坚春天做公益的想法源于偶然看的一本杂志。2004年,正值大二的他厌倦了大学生活的颓废,偶然在一本杂志上看到了对“中国防艾第一人——高耀洁”的报道中癌症高发村惨烈的现状使他震惊,也让他有了去亲自看看的冲动。2004年的“十一”,坚春天与浙江大学四位同学组织了“爱心联盟五人行动组”奔赴开封、商丘、上蔡及郑州等调查艾滋孤儿生活现状,一周的调查才让他真正感受到了艾滋病的可怕,回到学校后他总想做点什么,不久,他就在学校接连开展了“关注艾滋病孤儿”图片展、衣物募捐等一系列活动,并成立了“红丝带爱心联盟”,在河南焦作引起了不小的轰动,也因此在2006年被联合国儿童基金会评为防艾“爱心大使”。

对于坚春天来说,从一个普通的大学生到“防艾大使”,这一切来得太过仓促。毕业后,带着对未来的迷茫,他又来到了“艾滋病高发村”待了一年的时间,亲身接触到艾滋病感染者的病故,第一次让他体会到了做公益的压力,不止是来自家人,还有自己尚未成熟的心能否应对死亡的沉重,那年,他22岁。

虽然离开了“艾滋病高发村”,但做公益的心却从未远离,而后,坚春天又辗转北京、西安两地致力于全职公益。

义无反顾坚持“瓷娃娃”公益

从“防艾”志愿者到全职公益人,从2004年第一次的短暂接触至今,10年的光景里坚春天的脚步从未停止。2009年,告别了另一段已经成熟的公益事业,坚春天又一次在“瓷娃娃罕见病关爱中心”的创始人王奕鸥、黄如芳的邀请下踏上了新的征程。

在2008年之前,成骨不全症并不为多数人知晓,包括医生。这种被昵称为“瓷娃娃”的罕见病在中国只有约10万人,而西安也仅有10余人,虽然发病率极低,但是由于隐性基因的缺陷,每个人都无法完全逃离患上罕见病的可能,而一旦遭遇,对于个人与家庭的不幸就是百分之百。

“记得刚开始推行瓷娃娃救助工作时,各方面都很艰难,除了工作条件,更难的是公众的态度,很少有人知道成骨不全症,也极少有人主动支持,好在这几年一直在坚持,情况也在好转。”对于“瓷娃娃”的未来,坚春天说:“我们要做的还有很多,对公众的宣传普及,医疗项目的救助,志愿者的发展,法律政策的出台,还有很多很多,但正如‘瓷娃娃罕见病关爱中心’的口号——‘还好,我们的爱不脆弱’一样,虽然不知道真正产生效果会在哪一天,但我们必须努力。”

让“公益”这个词不再特殊

十年的全职公益生涯使他对公益的认识更加客观:“很多人都是在为了‘做公益’这个词而做,以一个施者的角度,而没有站在受众者的角度理解他真的需要什么,而且,不要总是想等以后有了钱再做,公益与钱无关,关乎态度。”

现在的坚春天,供职于一家咖啡馆,用他自己的话来说,他希望自己的理想能够“接地气”,“我仍然在做公益,但以前我执着于做一个事情,做一个项目,而现在我更希望能够突破公益的圈子,给大家传递一种积极的、互相帮助的、友善的生活方式,让公益普罗大众,不需要强调这个词,而让它成为一种习惯。”

本文原载于兵马俑在线(www.wmxa.cn),转载请保留本链接,敬谢!

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